Welkom bij de NVBS contactgroep Retina Belangen

De NVBS contactgroep Retina Belangen

Retina Belangen is een contactgroep van de NVBS, de algemene oogvereniging in Nederland. De NVBS staat open voor mensen met een visuele beperking, hun naastbetrokkenen en dragers van erfelijke oogziekten.
De dossiers Mobiliteit, Lectuur en ICT worden voor de NVBS behartigd door de stichting Viziris.
Naast Retina Belangen kent de NVBS ook andere patiëntgroepen.

De contactgroep NVBS Retina Belangen richt zich op netvlies- en aanverwante aandoeningen, waarvan de meest voorkomende zijn:

Minder voorkomende c.q. aanverwante aandoeningen zijn onder andere:

Best

Bonnet

Choroïderemie
Coats
Laurence-Moon &Bardet Biedl (LMBB)

Leber congenitalis amourosis (L.C.A.)

Retinoblastoma

Retina ablatio
Staaf/kegel distrofie,(CRD)
Stargardt

Usher

Wegens de sterke onderlinge verwantschap van de genoemde aandoeningen en de daardoor gelijklopende belangen is in 2000 de Contactgroep Retina Belangen binnen de NVBS opgericht.
De doelstelling van de contactgroep rust op de volgende pijlers:

Voorlichting in het algemeen
Informatie aan leden
Retina Informatie- en Contactdagen
Bevordering Wetenschappelijk Onderzoek

NVBS Retina Belangen Voorziet de leden, hun naastbetrokkenen en dragers van deze chronische en vaak erfelijke oogaandoeningen van relevante informatie via het magazine Retina Visie.
Daarnaast organiseert NVBS Retina belangen z.g. "Retina Informatiedagen" op diverse plaatsen in het land. Deze bijeenkomsten zijn tevens een goede gelegenheid voor onderlinge uitwisseling van gedachten en ervaringen met mensen die dezelfde oogproblemen hebben of er direct of indirect mee geconfronteerd worden.

Toekomst, in zicht!

Aan de hand van dit thema organiseren:
de MD vereniging Retina Nederland en de NVBS
een voorlichtings middag voor leden van de organiserende partijen.

Sprekers van formaat zullen u hun visie geven op de laatste stand van wetenschap, en toepassingsmogelijkheden in de toekomst.

Datum vrijdag 8 oktober 2010
Tijd 13.00 uur tot 17.00 uur.
Plaats: Amsterdam,
Adres: Amsterdamse Aristo zalen. Het zalencomplex ligt tegen het NS- en Metrostation Sloterdijk aan.

Sprekers:

prof Arthur Bergen
Hij heeft de Parelprijs van ZonMW gewonnen. Hij zal spreken over multifactoriële oogziekten, zoals LMD en Glaucoom.
Prof. dr. Frans P.M. Cremers,
Antropogenetica, UMC St. Radboud, Nijmegen bekent van het ambitieuze project namelijk de opsporing van alle genetische oorzaken van erfelijke blindheid in Nederland.
Prof. Dr. Reinier Schlingemann AMC te Amsterdam
Hij benadert de verschillende aandoeningen vanuit een oogartsen perspectief.
Johan Bartels directeur Visio Noord-Holland West,
die zal spreken over functie en werkwijze van de regionale centra.
De heer Arie Kliphuis, voorzitter van stichting Viziris zal als dagvoorzitter optreden.

Er is gelegenheid om informatie stands van de MD vereniging, Retina Nederland, en de NVBS te bezoeken. Meer zicht op elkaars werk zal het onderling contact in de toekomst vergroten.

Een middag die u niet mag missen! De hoopvolle ontwikkelingen gaan snel. Na een middag vol nieuwe inzichten, hopen wij dat u naar huis zult gaan met het gevoel:

Leven de toekomst.
U dient zich aan te melden bij:
Henk Nobel telefoon: 020-6130619
Of per email: amsterdam@nvbs.nl

Uitnodiging

Het bestuur van de NVBS Contactgroep Retina Belangen nodigt u van harte uit tot het bijwonen van onze Retina Informatie- en Contactdag. Op deze dag zal extra aandacht besteed worden aan Diabetes Retinopathie (DRP). We hebben Prof. Reinier Schlingemann bereid gevonden hier een inleiding over te geven.
Prof. Schlingemann is winnaar van de prestigieuze Diabetes Fonds Onderzoeksprijs 2010. Hij werkt in het AMC in Amsterdam en doet al jaren onderzoek naar oogproblemen bij diabetes. De prijs van 50.000 euro zal hij besteden aan verder onderzoek naar de behandeling met medicijnen die vaatgroei en littekenvorming in het oog afremmen.
Andere sprekers zijn:

Dr. Rob Collin, UMC St. Radboud, Nijmegen , over de laatste ontwikkelingen op het gebied van gentherapie bij retina aandoeningen en in het bijzonder de toepassingsverwachtingen voor Nederland.
De heer Dr O. Lopes Cardozo
Mevrouw Véronique Nas, zij zal een presentatie geven van haar onderzoek naar het syndroom van Wagner. Uit haar onderzoek moet meer duidelijkheid komen waarom bij het syndroom van Wagner de één veel meer symptomen heeft (blindheid als gevolg van netvliesloslatingen) dan de ander, maar ook hoe je die netvliesloslatingen het beste kunt voorkomen.

Retina Informatie- en Contactdag
Datum: zaterdag 6 november 2010 van 10:00 tot 16:30 uur
Locatie: Oogziekenhuis Zonnestraal
Plaats: Loosdrechtse Bos 17, 1213 RH HILVERSUM
Bereikbaar vanaf NS Station Hilversum met Connexxion bus 104 richting Loosdrecht, ieder half uur.

Vanaf 10:00 uur is de zaal open, geplande sluiting 16:30 uur. Aanmelden kan tot donderdagavond 4 november via telefoonnummer 0223 61 63 15 (de heer J. Hertog), of via E-mail: retina@nvbs.nl. Wilt u bij uw aanmelding uw e-mailadres vermelden zo dat wij u tijdig het definitieve programma kunnen doen toekomen.
Kosten: als bijdrage in de kosten vragen wij een entree van 10 euro per persoon. Hierbij zijn koffie, thee, lunch en alle drankjes inbegrepen.

Doe mee aan de opsporing van recessieve blindheidRP

Er zijn diverse gentherapieën in ontwikkeling, welke naar verwachting in de komende jarenmeer en meer kunnen worden toegepast. Om voor een gentherapie in aanmerking te kunnen komen, is het van belang te weten welk gendefect zich bij u als patient voordoet. Lees het onderstaande en meldt u aan!

Binnen de Retina onderzoekscentra te Amsterdam, Nijmegen en Rotterdam wordt geschat dat van de genen, die verantwoordelijk zijn voor de oorzaken van erfelijke blindheid inNederland thans in theorie 50% gevonden is. Hierbij maakt RP (= Retinitis Pigmentosa) als de meest voorkomende erfelijke oogziekte het leeuwendeel uit. Medio januari 2010 zijn 47 van de circa 100 oorzakelijke genen bekend.
De onderzoekers schatten verder dat er in Nederland 4000 RP patiënten zijn, met zowel dominante, als recessieve, en X-gebonden RP samen. (zie zonodig de link Erfelijkheid).
Bij hoogstens 400 patiënten is de daadwerkelijke oorzaakvastgesteld. Dat is dus minder dan 10%. Er gaapt dus een groot gat.
Hoe komt dat zo? In DNA diagnostiek centra in Amsterdam en Nijmegen wordt wel getracht systematisch te zoeken naar de genetische oorzaken. Echter de vraag naar deze diagnostiek is nog beperkt omdat er in de meeste families geen erfelijkheidsvraagstellingen zijn. Voorts waren deze testen tot voor kort te duur. Bovendien bestonden er geen (gen)therapieën, waar nu langzaam maar zeker verandering in komt.
Voor het dichten van het gat is een studieplan gemaakt, dat zal worden uitgevoerd door de onderzoeksgroep bestaande uit prof. Cremers, dr. Den Hollander, drs. Littink en dr. Van den Born(resp. Nijmegen en Rotterdam). De komende 5 jaar zullen zij zich richten opRP, waarvan het grootste deel van de patiënten een recessieve overerving (circa 3000) heeft.
In de afgelopen 10 jaar is er in Nijmegen en Rotterdam reeds DNA verzameld van 250 recessieve RP families. De komende 2 jaar kunnen 750 extra recessieve of sporadisch voorkomende RP patiënten en hun familieleden worden betrokken bij deze studie.
In de diagnostische centra test men het afgenomen bloed op het aanwezig zijn van mutaties in de bekende blindheid genen. Indien er geen mutaties worden gevonden, hanteert de onderzoeksgroep de nieuwste methoden om nieuwe oorzaken op het spoor te komen. Met het vinden van nieuwe oorzakelijke genen voor erfelijke blindheid zal een allesomvattende analyse van de bekende blindheidgenen in de toekomst steeds effectiever worden.
Hoewel in Nederland reeds een omvangrijke diagnostische en wetenschappelijke kennis op het gebied van erfelijke oogziekten aanwezig is, genereert het onderzoek een uitgelezen kans om de erfelijke defecten systematisch in kaart te brengen.
Kortom, met uw deelname dient u niet alleen uw eigen belang maar ook het algemene belang.

De onderzoeksgroep stelt het op prijs als u meedoetaan het onderzoek naar de oorzaken van de recessieve vormen van blindheid. Neem s.v.p. contact op met mevrouw J. Stolte, Oogziekenhuis Rotterdam, telefoon 010 402 34 49 (maandag t/m donderdag), of met mevrouw A. Brücker, Oogheelkunde UMC St Radboud, Nijmegen, telefoon 024 361 32 12 (maandag, dinsdag, donderdag).

P.S. Patiënten met de aan RP verwante oogziekten, zoals aangeboren blindheid, kegelstaaf dystrofie, en kegel dystrofie, kunnen zich ook aanmelden voor dit onderzoek.
Tekst jan 2010/HB

Lid worden of Retina Visie ontvangen?

U bent van harte welkom als lid van onze contactgroep! Download ons aanmeldingsformulier, vul het in en stuur het naar ons terug.